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90%血友病患者得不到及时诊治 需各界共同关爱

　　9月4日，由百特国际有限公司主办的血友病研究与发展研讨会在北京威斯汀大饭店顺利举行，会议邀请到了来自亚太和欧美八个国家的约50位血友病领域专家参加。研讨会围绕甲型血友病临床实践进展、抑制物的发展与临床、旁路治疗以及重组血管性血友病因子等课题进行了探讨与交流。

　　血友病的患病率为十万分之5－10，按此计算，我国的血友病患者约有 10万人左右，占了全世界患者的四分之一，而中国实际诊断并正式登记注册人数只有5000多人，这意味着我国目前仍有超过90%的患者得不到及时、正规的诊断和治疗。

　　这主要因为目前大众对血友病的认知度低、专职从事血友病治疗的医务人员少以及主要治疗药物八因子供应匮乏。由于很多患者不能得到及时的治疗， 目前中国很多的病人都出现了肢体残疾。中华医学会血液学分会主任委员阮长耿院士说：“血友病属于遗传性疾病。根据流行病学调查，我国应该有10万个血友病患者，而目前在中国血友病协作组注册登记的只有5000人左右；这表明公众对血友病的认识不足以及医务人员的不重视。要改变这一现状，有非常多的工作要做，需要医护人员、患者、政府、社会各种力量包括从事血友病治疗药物研发的医药公司的共同努力。”中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）的血友病专家杨仁池教授也指出：“由于治疗血友病的凝血因子八长期以来供应不足，大部分地区血友病的医保状况不佳，我国血友病患者的致畸率，主要是关节畸形发生率很高。改善血友病患者的医保状况，让他们用得起治疗药物，以及扩大血友病相关的专科医护人员队伍并提高其专业水平，是改善血友病治疗现状的当务之急。” 引进国际先进的血友病治疗理念、方法和药物将对改善我国的血友病治疗现状大有裨益，而此次研讨会也是以此为宗旨的。

　　百特在血友病治疗方面已经建立了一个创新的、成功的、高度可靠的研发组织，同时通过借助其世界级合作伙伴的实力，百特不断寻找新产品，提升现有产品，以满足世界各地血友病患者的个人治疗需求，并加强病源安全性和患者用药的便利和依从性。百特在全球有超过1000名科学家致力于研发工作，目前有逾70个研发项目正在进行中。

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