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慈善总会启动罕见病救助计划 首批救助百多病患

　　中新网北京7月29日电(记者曾利明)从今天开始，中国内地近百名戈谢氏病患者将在北京儿童医院、协和医院、上海新华医院、浙江医科大学附属儿童医院等六家医院接受免费检查和药物治疗，成为中华慈善总会罕见病救助计划的第一批受益者。

　　戈谢氏病是由于体内缺乏进行正常脂循环代谢功能所需要的葡糖脑苷脂酶而造成的组织器官损害，是较常见的遗传性罕见病之一，目前全世界有约五千名的患者正在接受治疗。

　　中华慈善总会范宝俊会长在此间举行的罕见病救助计划启动仪式上透露，该会美国健赞公司已与签署慈善赠药项目协议，合作实施中国罕见病患者救助计划。

　　据知，此前，美国健赞公司通过世界健康基金会，已为中国的一百三十多名重症戈谢病患者免费提供了十年的治疗药物，患者的治疗效果明显，多数患者已恢复了正常的生活、学习和工作。

　　范宝俊称，旨在通过为戈谢病患者捐赠治疗药物，引起社会对罕见病患者群体的关注的罕见病救助计划，将在中国北京、上海、杭州和广州的六家大医院实施，同时开展罕见病社会宣传和知识普及，募集罕见病救助基金，推动罕见病救助**研究，以帮助中国罕见病患者得到长期的医学救助。

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